兩隻嬰兒每天都在英國患有下降的綜合症,但仍然有許多關於這種情況的誤解,甚至衛生專業人士都可以不恰當地接近這種情況。維多利亞的兒子迪倫,現在13歲,唐氏綜合症。她告訴我們關於他的病情以及她被講述的醫生期望期望的內容的病情以及她的經驗如何。 p>
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“我不知道何時懷孕迪倫唐氏綜合症。我們的測試通常為您提供的人,告訴您您是否處於高風險,而且我的含量完全平均回來。一世28歲。 p>
“當迪蘭出生時,他有那些嬰兒的典型面部特徵,嬰兒的綜合症。我的丈夫Brian,一名醫生,後者對我說,他和助產士只是站在看著他。她轉向他並說’你覺得怎麼樣?“他說’我認為他看起來他患了下來的綜合症。她說’是的,我也是’所以這真的很有點。然後布萊恩把他帶到了他身邊並擁抱了我。“ p>
雖然,我們非常幸運。迪倫以心臟問題的方式很少。他心裡有一個小洞,但謝天謝地,他不需要手術。它只是自己癒合。“ p >
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人們非常鈍 h2>
“我認為,我們與醫務人員的最糟糕的經歷是在出生後的顧問預約。他以你希望在60年代停下來的方式發言:他說迪倫不會居住漫長而無法妥善說話,這是可怕的。 p>
“當我看到那天的顧問時,他給了我們未來的悲慘預言,我只是試圖向他付出很多關注。我總是有很高的期望,我認為任何孩子都是一樣的。一世不會在迪倫的頭上改變頭髮。 p>
“我可以想像每個人都聽到那些話的情況。因為這是一個善良的醫生,如果他告訴你你的孩子會有一個悲慘的生活,他們不會成為在30歲時,你可能會相信。這是13年前在教學醫院。我真的覺得談話不應該發生。 p>
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“我在迪倫之後很快就趕緊了,那麼第三個不久之後。當我懷孕時,當我懷孕了,然後去了我的第一次掃描,我們去了當地的醫院。當我告訴助產士時,我有一個孩子患有唐氏綜合症,她採取了恐懼。“哦,那太糟糕了,”她說。我拒絕回到那位醫院,所以我到底有一個家庭出生。這是抽獎的運氣,不是它呢?我不會說所有的助產士都是那樣的。我知道同一個醫院的其他家庭有一個完美的優秀經驗,但它歸結為人們有限的理解和條件的經驗。“ p>
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人們不想弄錯 h2>
現在他是13,迪倫和我一樣高。他的演講仍然很難理解,但他很樂意與任何人說話。經常,如果我們出去用餐,人們仍然會去看我回答迪倫;他們會問我想要的東西。但我認為對大多數人來說,他們沒有經驗。他們不想弄錯他們,他們試圖只採取最安全的選擇。< / p>
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“迪倫去了一個主流學校。顯然他從中獲得了巨額量,但對於那些在那裡看到他的孩子來說,他只是學校的其他孩子之一。他們都知道他有點不同他們必須為他做點什麼不同的事情。但實際上他們都沒有想到;他們是非常容易的。當那些孩子長大並離開學校時,如果他們遇到唐氏綜合症的人,他們會思考’哦,這只是像迪倫這樣的人’。我認為應該是關於讓孩子們在他們的社區中納入學習困難,以便別人擁有看到他們並與他們說話的經驗,並希望將人們帶來不同的前景。“ p>
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支持是如此必要的不良 h2>
“我在本地運行一個支持小組的父母,為患有唐氏綜合症的父母。我認為我給新媽媽的主要建議是找到其他孩子的父母,並因為他們而言擁有經驗的人。如果醫生有否定的話要說,大多數情況下,我們可能只是告訴父母忽略他們,剛剛來找其他父母並與他們交談,因為他們是那些能夠的人給你一個真實的敘述牠喜歡與一個有點不同的孩子。“ p>
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